Gemenskap, glädje och rock n' roll på Dannero
Kvällen innan galan låter initiativtagaren Anna Pettersson jäktad på telefon. Det är första gången MPS-föreningen har en stödgala. Och det är ingen liten pubspelning det handlar om. Föreningen har fått låna Danne Stråheds rymliga loge utanför Skivarp, och artister som Mikael Wiehe, Dan Hylander, Vocal Six och Buckaroos ställer upp gratis. Så Anna har mycket att ordna med.
– Det blir nog inte så mycket folk, säger hon nästan ursäktande.
Ett dygn senare.Vid halvåttatiden på lördagskvällen är parkeringen framför Dannero fylld till näst sista plats. Den sista tar vi. Inne i lokalen har runt 300 besökare slagit sig ned vid långborden. Blickarna är riktade mot scenen, där herrarna i Vocal Six bjuder på skönsång och skratt. Här och var syns lila klädesplagg, MPS-föreningens färg. Men merparten av publiken är inte föreningsmedlemmar utan vanliga besökare.
– Det är helt fantastiskt. Jag måste hålla mig för att inte börja gråta, säger Veronica Hübinette, som är ordförande i MPS-föreningen och kommit direkt från en europeisk konferens i Polen om sällsynta diagnoser.
En av kvällensmånga artister är Mikael Wiehe. Han har ett kusinbarn som är MPS-förälder, så det finns en personlig koppling till föreningen och sjukdomen. Wiehe kör ett kort set, ensam på scen med sin gitarr. Efter konserten är han blek och dämpad. Han är sjuk i maginfluensa, men har valt att komma ändå.
– Det är speciellt viktigt att inte tacka nej när man ställer upp i ett sånt här sammanhang. De är ju beroende av att alla som lovat verkligen kommer, säger han.
Efter Wiehe går Dan Hylander upp på scenen och bjuder på klassiker som "Farväl till Katalonien" och "Svart kaffe". Sen följer deltablues med Steve Grahn och Mattias Malm och svettigt rocksväng med Little Mike.
Vid ett bordsitter MPS-föräldern Lotta Håkansson och diggar till musiken. Hon är nöjd med arrangemanget.
– Dels är det ju ekonomiskt viktigt för föreningen. Men det är också viktigt för oss för att nå ut. Och att visa att vi inte bara lever i en bubbla av sorg. Det finns en sån gemenskap och glädje inom föreningen, säger hon.
Anna Pettersson är själv på plats hela kvällen, tillsammans med sin 14-årige, MPS-sjuke son Rasmus och sina tre döttrar. Rasmus pappa Thomas Pettersson är uppe på scenen och hamrar fram rock n' roll ur pianotangenterna.
Anna är gladöver uppslutningen. Hon berättar också att det varit viktigt att göra arrangemanget till en kväll i glädjens tecken.
– Det viktigaste är att man känner att det ger något till besökarna, att det sprida glädje till många. Jag hoppas också att det bildar ringar på vattnet när man mobiliserar så mycket god energi, säger Anna Pettersson.
Sen måste hon springa efter 3-åriga dottern Lovis, som promenerar förbi med bestämda steg och upplyser om att hon tänker åka hem.
Någon halvtimme innan midnatt packar vi också ihop och tackar för oss. Då är galan fortfarande i full gång, och Buckaroos har börjat jobba upp ett rejält sväng i ladan.
Fakta MPS-föreningen
MPS-föreningen bildades 2004 i syfte att arbeta för att förbättra livsvillkoren för sjukdomsbärarna. I fokus står sökande efter och spridning av information kring sjukdomarna och eventuella behandlingar.
En viktig funktion är också att fungera som mötesplats för det 30-tal svenska familjer som har barn med MPS-sjukdomar.
Fakta MPS-sjukdomar
MPS-sjukdomar är ett samlingsnamn på sex sällsynta ämnesomsättningssjukdomar, Hurler, Hunter, Sanfilippo, Morquio, Marateaux Lamy och Sly.
Sjukdomarna är samtliga ärftliga och obotliga. Totalt finns 34 kända bärare av en MPS-sjukdom i Sverige.
