Måns nekas bromsmedicin – för att han inte kan gå: ”Klart vi är rädda”

Ystad Artikeln publicerades
Måns Rundqvist och Fredrik Rundqvist tycker att det är orättvist att vissa får medicinen och andra inte.
Foto: Sprisse Nilsson
Måns Rundqvist och Fredrik Rundqvist tycker att det är orättvist att vissa får medicinen och andra inte.

14-årige Måns Rundqvist i Ystad lider av en sällsynt muskelsjukdom. Han har tagit en bromsmedicin sedan 2008, men nu har Region Skåne beslutat att han inte ska få den längre. Samtidigt finns det en pojke med samma sjukdom i Västergötland som får fortsätta med sin medicinering.

– Ska vi flytta till Göteborg eller? Får vi medicinen då? frågar sig Måns pappa Fredrik Rundqvist.

Måns Rundqvist har sjukdomen Duchennes muskeldystrofi, vilket innebär brist på proteinet dystrofi. Det leder till nedbrytning av muskler, successiv försämring av motorik och förmågan att röra sig. Det kan även påverka hjärta och lungor.

Måns har tagit en bromsmedicin som heter Translarna sedan 2008 då han ingick i en studie om sjukdomen. Men den 30 april klipper Måns upp sin sista påse medicin. Studien är slut och Region Skåne följer NT-rådets (nya terapier) rekommendation att sluta subventionera Translarna.

– De menar att medicinen inte har effekt efter att man slutat kunna gå. Måns slutade gå julen 2016. Då sa han: ”Pappa, nu orkar jag inte längre”. Sedan dess har han suttit i den, säger Fredrik Rundqvist och pekar på Måns permobil.

– Men Mar Tulinius, den ledande forskaren på sjukdomen, menar att läkemedlet kan ha effekter på andra funktioner i kroppen. NT-rådet har valt att bara titta på bibehållen gångförmåga, fortsätter Fredrik Rundqvist.

Att forskare och läkare är oense om vilka kriterier som gäller för att en patient ska få ta en viss medicin är en sak. Det som mest upprör familjen är att en pojke i Västergötland, som är i samma sjukdomsfas som Måns, får fortsätta med subventionerad Translarna.

Varje påse Translarna är värd ungefär 1 500 kronor.
Foto: Sprisse Nilsson
Varje påse Translarna är värd ungefär 1 500 kronor.

– Det är orättvist! Hur kan barn bli behandlade olika beroende på var i landet de bor? Jag har mailat politikerna på Region Skåne, men inte en enda av dem har gett mig ett svar, säger Fredrik Rundqvist, som nu startat en namninsamling för att om möjligt få Region Skåne att omvärdera sitt beslut.

– Mamman till pojken i Västergötland gjorde det och fick ihop ett par tusen namn. Hon säger att det betydde mycket i att få beslutet om medicinen ändrat.

Länk: Fredrik Rundqvists namninsamling

Namninsamlingen startades i helgen och har i skrivande stund knappt 500 underskrifter.

Familjen har sin egen teori om varför Region Skåne inte vill fortsätta att betala Måns medicin. Den kostar nämligen tre-fyra miljoner per patient och år. Måns använder sju påsar medicin varje dag, varje påse kostar ungefär 1 500 kronor.

Måns Rundqvist.
Foto: Sprisse Nilsson
Måns Rundqvist.

– Jag tycker inte att man kan bestämma att nån inte ska få sin medicin bara för att den är dyr. Det är ju bara pengar, säger Måns Rundqvist, som trots att han har en mycket allvarlig sjukdom tar sig an livet leende.

– Man måste ändå vara positiv, säger han.

– Måns är mitt uppe i den här fruktansvärda sjukdomen, och ändå tar han det bättre än alla vi andra, säger Fredrik Rundqvist, och Måns lägger till:

– Sjukdomen är fruktansvärd i sig, men allt det här med medicinen är mycket värre. Det känns som att de struntar i mig.

Den 30 april är ett svart datum i familjens kalender. Då är medicinen man hängt upp allt sitt hopp på slut, och ingen mer finns att få.

– Vi fasar för den 30 april. För varje dag man tar påsar ur kartongen ser man hur det minskar. Medicinen har varit en trygghet för oss i alla år och nu försvinner den. Det finns ingen annan medicin och vi har ingen aning om vad som ska hända nu. Det är klart att vi är rädda, säger Fredrik Rundqvist.

– Man vågar inte riktigt tänka på vad som kan hända, säger Måns Rundqvist.