1. Avdelningararrow-down
  2. Orterarrow-down
  1. Tjänsterarrow-down
  2. Annonseraarrow-down

Vändningen – muskelsjuke Måns får tillbaka sin medicin: ”Arg men ändå jätteglad”

15-årige Måns Rundqvist nekades sin bromsmedicin och tog sista dosen i månadsskiftet april/maj. Sedan blev han successivt sämre i både motorik och lungfunktion.
I förra veckan fick familjen beskedet att Region Skåne åter ska bekosta Måns medicin.
Måns Rundqvist, fotograferad på Kunskapsskolan där han studerar.
Foto: Mark Hanlon

– Jag satt i skolan förra torsdagen och fick ett sms av mamma. Hon skrev att hon var jätteglad för att jag skulle få tillbaka min medicin. Jag blev helt tom i huvudet när jag hörde det. Jag var chockad! Jag hade aldrig trott på att det skulle hända, säger Måns Rundqvist.

ERBJUDANDE!

Allt innehåll på ystadsallehanda.se, appen MinYA och e-tidning mån-lör. Endast 79 kr första månaden! (ord pris 199 kr)

Måns Rundqvist har muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi, vilket innebär att hans muskler sakta bryts ner, och att han successivt får en sämre motorik och förmåga att röra sig. Han ingick i en studie för den ovanliga sjukdomen och fick bromsmedicinen Translarna 2008. I maj i år slutade Region Skåne att bekosta den dyra medicinen (fyra miljoner per år och patient) då man inte fann tillräckliga bevis för att den hade verkan på patienter som förlorat gångförmågan och familjen Rundqvist kastades ut i en okänd värld. Hur skulle Måns kropp reagera helt utan bromsmediciner?

Det blev precis som familjen befarat – han blev successivt sämre. Enkla rörelser som att sträcka handen upp mot taket blev väsentligt svårare för Måns, och man kunde i tester konstatera att han tappade i lungfunktion.

– Jag märkte också att jag blev mer lättirriterad och trött än tidigare. Klart att jag tänkte på att jag utan medicinen kanske skulle bli mycket sämre.

Familjen låg på Region Skåne och Läkemedelsrådet om Måns försämringar, utan att hysa särskilt mycket hopp om att de skulle ändra sig och utan att få särskilt mycket respons. Men så i torsdags kom alltså glädjebeskedet för familjen Rundqvist.

– Bengt Ljungberg (ordförande i Läkemedelsrådet) sa att ifall jag blev sämre skulle jag få tillbaka min medicin. Så de håller ju sitt löfte, säger Måns Rundqvist, som ändå inte helt kan blunda för att han nu alltså fått gå över sju månader utan att ta Translarna.

Sju månader med funktionsförsämringar som kanske är irreversibla.

– Klart att jag varit arg, och ärligt talat känns det för jävligt att sånt här ska behöva vara en kostnadsfråga. Vi lever i ett så pass bra samhälle att alla som behöver en medicin borde kunna få den.

Hur har stämningen varit hemma under tiden som du varit utan medicin?

– Man har märkt att mamma och pappa varit argare än vanligt. I stället för att vara jätteledsna har de vänt det till ilska. Att bli av med min medicin har varit det värsta under hela min sjukdom, det var mycket värre än den dagen då jag inte kunde gå längre, säger Måns, som nu ser positivt på sin framtid.

– Även om det är en bromsmedicin hoppas jag att jag kan bli lite bättre. Det är bara att köra på, man kan ju inte ge upp. Man får hitta på nya och roliga saker i livet, säger Måns, vars favoritaktivitet i livet just nu är att spela elhockey.

Hans mamma Petra Rundqvist väljer också att efter en tung period bara titta framåt.

– Det var jättetungt när man insåg att Måns blev så mycket sämre utan Translarna. Men nu är ju medicinen tillbaka. Det tjänar ingenting till att älta, säger hon.

Läs mer

Kultur

Rasmus Troedsson om sommarpratet: ”Svårare att be om hjälp när man inte uppenbart är under isen”

Skådespelaren beskriver Kristianstad som en frihetsstad.

Insändare

Marianne Persson: Helt oacceptabelt

”Personalen helt utan förstärkt skyddsutrustning”.

Nyheter

Neowise synlig – med blotta ögat

Kometen är synlig på himlavalvet fram till 23 juli om man har tur.

Simning

Stjärnsimmarnas idrottsmiljö blev hotell: ”Skithäftigt!”

YA-sporten gick husesyn med de gamla mästarna

Kristianstad

Postnord ska dela ut post varannan dag

Pilotprojekt startar på två orter i Skåne.

Ystad

Paulina Leuku Shakeri: Vi som aldrig blir influencers

En text till oss med noll fingerfärdighet och likes.