De springer för sin Viggo

Viggo Schönbeck öppnar dörren, ler och går sedan före oss in i köket. I dag har han en bra dag och rör sig till synes obehindrat. Andra dagar har han ont och kan inte ta sig upp och ned för trappan själv.

– Då får vi bära honom, säger pappa Morgan Schönbeck. Vi brukar också massera hans händer och ben. Det lindrar när det gör ont.

Det första tecknet på att Viggo Schönbeck var sjuk dök upp när han var ett och ett halvt år. Då fick han utslag, som hans föräldrar först satte i samband med att han vaccinerats, men som spred sig över hela kroppen och inte gick att behandla.

– Vi var hos många olika läkare, men ingen förstod vad det var, berättar mamma Sofia Schönbeck.

Ett år senare fick Viggo problem i ögonen. Läkarna trodde det rörde sig om en vanlig ögoninflammation, men Sofia Schönbeck som läser till läkare misstänkte att det rörde sig om något annat.

– Jag stod på mig och till slut blev Viggo ordentligt undersökt och vi remitterades direkt till lasarettet i Lund.

Ett allvarlig fel

Det var skärtorsdagen 2009. Sofia Schönbeck körde till Lund med det hon trodde var ett friskt barn. Där visade det sig att Viggos ögonproblem var ett tecken på ett allvarligt fel.

– Hans regnbågshinna hade växt fast så att pupillen fått formen av en fyrklöver. Det kunde vara tecken på att han hade Crohns sjukdom. Eller barnreumatism.

Eftersom det dröjt innan de kommit till sjukhuset hade iris växt samman med linsen. Det skulle kunna göra Viggo blind.

Med det beskedet lämnade Sofia Schönbeck sjukhuset. På vägen hem mot Ystad rann tårarna ner för hennes kinder, medan tankarna skenade i huvudet. Skulle Viggo behöva sitta i rullstol? Skulle han få ont?

Blau syndrom

Inflammationen i ögat gick att häva och redan nästa dag hade sammanväxningen mellan linsen och iris hävts. Diverse undersökningar och provtagningar senare stod det klart att Viggo har Blau syndrom. Det är en mutation, som ger kroppen en kronisk inflammation och som kan sätta sig i vilka organ som helst. I Viggos fall är det huden, ögonen och lederna som drabbats.

Tar medicin dagligen

Varje dag tar Viggo medicin. Han är duktig på att svälja tabletter, men sprutorna tycker han inte om. Han går på förskola och där får han emellanåt hjälp att ta droppar i ögonen.

Den 18 juni springer Sofia och Morgan Schönbeck Malmömilen för att uppmärksamma Viggos sjukdom, för att samla pengar till en stiftelse som stöttar forskningen kring Blau syndrom och de hoppas att fler ska hänga med. Eftersom Viggo är en av 113 i hela världen och ensam i hela Sverige om att ha Blau syndrom finns det ganska lite forskning och ingen vet hur sjukdomen kommer att drabba honom i framtiden.

– Vi har funderat mycket på det och oroat oss. Ändå finns det en vardag i allt. Vissa dagar har vi det som alla andra familjer. Då leker Viggo och verkar inte märka av sina problem.

Viggo vet i alla fall vad han ska bli när han blir stor.

– Jag ska bli doktor och hjälpa människor som är sjuka och kommer med ambulansen, säger han och ler.