Lotta Lundh: I väntan på BUP

Redan från hon var riktigt liten förstod jag att hon inte var som andra barn. Jag fick inte samma kontakt med henne, som jag hade fått med hennes storasyster. Hon verkade inte behöva samma närhet som sin syster, och ville inte kramas. Hon gick upp i det hon pysslade med så mycket att det knappt gick att få kontakt med henne. Jag trodde det var övergående, en del i hennes utveckling, att det skulle gå över. Idag vet jag bättre.

När hon började förskolan märktes det direkt att hon inte var som andra ungar. När andra barn skaffade kompisar och lekte med dem hela dagarna, hamnade hon i bråk, blev ensam och lekte själv. Hon utmärkte sig på det sätt, att hon inte förstod andra människors känslor eller varför de reagerade som de gjorde. Naturligtvis ledde detta till ständiga konflikter, där det inte sällan slutade med att hon slog eller rev den hon bråkade med.

Sakta började det gå upp för oss att hon hade så pass många svårigheter i skolmiljön, att det börjar bli svårt att bortförklara det med att hon är trotsig eller ouppfostrad. Det här var någonting mer, kanske någon diagnos? Vi tar kontakt med BUP första gången redan när hon är fyra eller fem år gammal. Då kändes det som en lättnad när de inte tyckte att det behövdes någon utredning. Det var skolan som skulle hjälpa henne sa de.

Vi byter skola, men det blir inte bättre. Det blir bara värre. När jag skolar in henne i den nya klassen ser jag för första gången med egna ögon hur svårt hon har det i interaktion med andra. Hon har dessutom myror i brallan, och kan inte sitta stilla på samlingar, har höga ljud för sig, som stör de andra. Det uppstår ofta bråk, och ingen vill leka med henne. Hon vill inte gå med till matsalen eller ut på rast, där det blir för rörigt.

I mig växer återigen känslan av att hon inte är som andra. En sorg över att min yngsta dotter inte är som andra barn börjar ge sig tillkänna. Sorg över att det här är vår vardag från och med nu. Att det inte går att fixa. Att det inte kommer att gå över. Det är inte förrän jag börjar se på henne med andra ögon som det händer någonting inom mig. Siri är född så här. Det går inte att uppfostra bort. Det går inte att lära henne att vara på något annat sätt. Det går inte att tvinga. Det går inte att förändra. Det spelar ingen roll hur mycket jag kämpar, så skulle det inte försvinna. Först då började jag förstå. Det är vi runt omkring som behöver ändra oss. Inte hon.

Hon sover inte på nätterna, i perioder slutar hon äta helt, måste ha saker uppställda som hon har bestämt, lekar ska vara på hennes villkor, hon kan inte ta med kompisar hem, för det slutar alltid med bråk om det inte blir som hon har tänkt sig. Hon river och slår oss, svär med ord vi aldrig tidigare hört, och skriker, morrar och fräser. Det är väldigt påfrestande att leva ett sådant liv, varenda dag, utan uppehåll. Ett liv där man aldrig kan slappna av. Vare sig Siri är med eller inte. Oron över att någonting ska hända finns alltid där.

När vi flera gånger hamnat på akuten på grund av att hon vägrat äta, inte vill gå till skolan på grund av magont, och det ständigt är konflikter på hemmaplan, tar vi kontakt med BUP igen. Den här gången är det ingen tvekan. Hon ska utredas, och vi blir ställda i kö för neuropsykiatrisk utredning, eftersom de misstänker både autism och ADHD. Det blir en lättnad, nu ska vi äntligen få hjälp. Vi som har kämpat så för att någon ska lyssna på oss, hjälpa oss med skolan, livet hemma och vården. Äntligen kan någon annan ta över!

Det här var över ett år sedan. Vi står fortfarande i kö. Vi vet inte hur många som är före oss i kön eller hur lång tid det kommer ta innan utredningen blir av. Vi lever i ett vakuum, där vi bara väntar. Och vad ska vi göra medan vi väntar? Livet stannar ju inte upp för att vi står i kö. Kampen fortsätter. Hur ska man få andra att förstå att hennes beteende inte beror på att vi inte har uppfostrat henne hårt nog, att det är så här hon är? Hur ska någon annan förälder, kunna förstå hur utmattande det är att hela tiden behöva göra extra saker för att vi ska få ihop vardagen? Hur ska någon annan kunna förstå frustrationen? Hur ska någon annan kunna förstå sorgen? Och kärleken, hur ska de kunna förstå den?

Siri föddes en dag sent i september för åtta år sedan. Där och då förändrades våra liv. Inte visste vi det då, men det vet vi idag. Att vi kastades in i en ny värld. Siris speciella värld. Hon är Siri. Vi är hon. Tillsammans. Och jag vill inte att hon ska vara någon annan än den hon är.