"Får och inte den rätta hjälpen för autism"

Dessa möjligheter är dock inte stora i Skåne, särskilt inte i sydöstra Skåne och Malmö. Det konstaterar Camilla Norberg Hansen som engagerat sig i Föreningen Autism. Hon tycker att Region Skåne ligger efter när det gäller habilitering av autistiska barn och menar att kunskaperna måste förbättras både i sjukvården och bland föräldrarna. I sydöstra Skåne har hon märkt att det varit svårt att få en utredning om autism för föräldrar som misstänkt att något varit fel med deras barn. - Det finns en rädsla för att barnen "stämplas", precis som om handikapp som sitter i huvudet skulle vara mer skamliga än de som sitter i benen. Camilla Norberg Hansen menar tvärtom att barnen blir hjälpta av att få en riktig diagnos eftersom de då kan få den rätta förståelsen och den rätta hjälpen. - Många förtvivlade föräldrar från sydöstra Skåne har ringt till mig, och frågat vart de ska vända sig när de misstänker att barnet har autism. - Jag rekommenderar dem då att söka sig till Lund för att få en utredning. Camilla Norberg Hansen anser att direkt efter en diagnos måste familjen erbjudas utbildning och stöd. Och det är inte heller en självklarhet överallt, menar hon. - Det beror helt på var i Skåne man bor. Kompetensen och hjälpen varierar väldigt mycket från område till område. Det finns i dag tio olika enheter för habilitering i Region Skåne. - Jag tycker det är alltför utspritt, man kan inte få riktig kompetens på så många platser. Tre specialistteam för autism hade varit bättre, menar hon. Camilla Norberg Hansen har i flera år fört en dialog med Region Skåne om de här frågorna. I ett brev i höstas pekade hon till exempel på att det inte erbjöds en enda träff, utbildning eller information till föräldrar i Ystad-Simrishamnsområdet. "Endast någon enstaka habilitering erbjuder föräldrautbildning, vilket har fått konsekvensen att många föräldrar ringer till föreningen och är förtvivlade för att de inte klarar sitt dagliga liv med sitt funktionshindrade barn", skrev hon bland annat. Föreningen krävde också en baskompetens om autism vid varje habilitering, och undrade var man prövade den nya beteendeterapin i Region Skåne. Margareta Nilsson, verksamhetschef vid barn- och ungdomsrehabilitering i Region Skåne, har svarat att arbetet "är i full gång". Hon skriver i ett brev nu i januari att vid fem av tio habiliteringar i Skåne erbjuds föräldrautbildning för dem som fått diagnosen autism för ett barn. All personal som arbetar med barn med autismstörningar utbildas just nu under sex dagar i ämnet. Hon berättar också att beteendeterapi provas i Landskrona i liten skala. "Jag delar din uppfattning att det finns mycket att göra innan vi är framme vid målet om ett optimalt omhändertagande men vi är genom ett strukturerat arbetssätt på god väg att möta familjernas behov", menar Margareta Nilsson. Familjen Norberg Hansen deltar i habilitering i Lund, där de tycker att de får god hjälp. Specialister därifrån arbetar tillsammans med föräldrarna för att hjälpa barnet att utvecklas, man observerar barnet och har samtal med föräldrarna om vad de i sin tur ska göra för barnet. - Men det finns i dag ingen som tar hand om föräldrarna till de autistiska barnen. Det saknas ett kris- och samtalsteam som kan hjälpa dem att klara vardagen. - Inom föreningen klarar vi inte heller att ta på oss den uppgiften, om inte Region Skåne anställer någon av oss. Många har redan svårt att hinna med allt och slås periodvis ut av utbrändhet. Camilla Norberg Hansen menar också att behovet av utbildning bland föräldrarna är stort. - Det händer så mycket nytt både inom lagstiftningen och forskningen att det är svårt att hänga med. Och som förälder till ett autistiskt barn måste man kunna förklara allting mycket noga, för att samhället ska förstå varför våra barn ställer så speciella krav.