Nils positiv trots svår sjukdom
- Jag är ändå lyckligt lottad eftersom sjukdomen inte satt sig på halsen. Då klarar man sig oftast inte mer än ett år eller två, säger Nils. ALS är en relativt ovanlig sjukdom i Sverige, bara 250 - 300 personer får diagnosen varje år. Den är nog mest känd som sjukdomen som drabbade Maj Fant. Det är en neurologisk sjukdom som påverkar hjärnans signaler till musklerna. Det är helt enkelt dessa signaler som slutar att fungera. Nils Fyhr lyckas trots sin svåra sjukdom att hålla humöret uppe. "Det beror på all hjälp och uppmuntran som jag får av min hustru Siw", säger han. Bild: Jakob Axelsson Ungefär ett år innan Nils fick reda på att han hade ALS hade han känt att han började bli lite fumlig i högra handen. - Jag tappade ofta saker som jag höll i högerhanden och kunde inte riktigt kontrollera handen, säger Nils. Nils gick då till läkaren i tron att han hade tennisarm eller att det var en vanlig förslitningsskada från sitt arbete som kranförare i hamnen i Simrishamn. I dag pågår ett intensivt forskningsarbete kring ALS men man har ännu inte funnit något botemedel. Ännu så länge finns bara en medicin som gör att sjukdomsförloppet kan bromsas upp. Men det är en bedräglig sjukdom eftersom förloppet kan stanna av under en viss tid och sedan plötsligt fortsätta. Man vet heller inte vad som orsakar sjukdomen. För Nils del fortsatte problemen från högerhanden till hela högerarmen och sedan hela högra sidan som blev förlamade. Sedan kom samma problem på den vänstra sidan. - Jag har ändå haft turen att min sjukdom har ett sakta förlopp. Vissa som får diagnosen dör efter ett halvår, berättar Nils. Trots sin sjukdom har Nils en positiv inställning till det mesta: - Jag tror att det beror på all hjälp och uppmuntran som jag får av min hustru Siw. Nils är också mycket nöjd med det stöd som han har fått från sjukvården och framför allt från hjälpmedelscentralen som gjort att han fortfarande kan bo kvar hemma i huset. - Jag har också fått mycket styrka av att gå ut och berätta om min sjukdom. Det gjorde jag från första början och det känns bra Men visst innebär sjukdomen mycket negativt också. - Jag är utestängd från mycket i och med att jag sitter i rullstol. Det värsta är att jag inte kan hälsa på mina barn eftersom de inte bor i handikappanpassade hus. De har också blivit tvungna att sälja sin husvagn som de inte har kunnat använda på två år. I stället fördriver han den mesta tiden inomhus. - Det är tur att det sänds mycket sport på TV, säger Nils. Text: Jakob Axelsson Fotnot: För den som är intresserad av mer information kring ALS kan på onsdag ta sig till Surbrunnsparken i Ystad mellan klockan 13 - 16. Då anordnas en informationsdag om ALS med bland andra neurologläkaren Gert Staaf som föreläsare.
